Os médicos pensaram que estava tudo na minha cabeça – até que finalmente fui diagnosticado com uma doença autoimune

Eu tinha 24 anos, dois anos fora da faculdade, morava em São Francisco com meus amigos, subia na hierarquia corporativa como gerente de produto e era saudável – até que tudo mudou.

Saí em uma caminhada com meu pai para escalar o Half Dome em Yosemite (não é nosso primeiro rodeio). Mas um dia depois de voltarmos, desmaiei de repente, tive dificuldade para respirar e fui levado às pressas para o pronto-socorro. Eles fizeram uma bateria de testes que retornariam normalmente. Fui mandado para casa para começar uma jornada de anos que foi tudo menos “normal”.

Meus sintomas abrangentes começaram a tomar conta da minha vida

Tudo começou com fadiga intensa e rigidez articular que afetou minha capacidade de realizar até mesmo as tarefas mais básicas – escovar os dentes, lavar o cabelo e digitar no computador eram exaustivas e dolorosas. Seguiu-se a queda do meu cabelo e estranhas erupções cutâneas. Eu ficaria desconfortavelmente inchado, não importa o que comesse. Dores de cabeça intensas e dores no peito eram a norma diária. Eu regularmente lutava contra visão embaçada, dificuldade de equilíbrio e problemas debilitantes Confusão mental a ponto de não conseguir lembrar os nomes dos amigos ou como voltar do trabalho para meu apartamento.

Esses sintomas me atingiam em ondas – intensificando-se por semanas, apenas para eventualmente diminuir. Os períodos “bons” foram atormentados pela ansiedade enquanto eu me preparava para os “maus” – o que muitas vezes me deixava incapaz de trabalhar e completamente acamado. Um dos meus piores episódios me mandou (de volta) para o pronto-socorro. Desta vez eu estava sentindo tremores intensos e incontroláveis. Eles me mandaram para casa com analgésicos e encaminhamento psiquiátrico para meus “sintomas” de busca de atenção.

Fiquei com medo de morrer, mas, ao mesmo tempo, comecei a questionar se a dor que sentia era mesmo real.

Só quando desembolsei centenas de dólares para consultar um médico de medicina funcional é que minha jornada mudou de rumo. Fui recebido com empatia e curiosidade, em vez de demissões e encaminhamentos de especialistas. Passei duas horas com minha médica, onde ela me fez perguntas que me olhavam como uma pessoa inteira, não como um conjunto de sintomas. Ela encomendou um conjunto de laboratórios especializados que analisaram as causas subjacentes e identificaram intervalos ideais em vez do que é definido como “normal”. E, pela primeira vez, obtive uma resposta.

Eu estava na plataforma do metrô esperando meu trem quando ele chegou: eu tinha um ANA positivo , um anticorpo antinuclear – um dos sinais característicos de doença autoimune.

Doença auto-imune é um grupo de mais de 100 doenças – que inclui lúpus, artrite reumatóide e diabetes tipo 1, para citar algumas – que são causadas quando nosso sistema imunológico se volta contra nós, atacando erroneamente células saudáveis. As doenças autoimunes podem afetar qualquer sistema do corpo e seus sintomas variam amplamente, tornando-as difíceis de diagnosticar.

No meu caso, foram necessários 11 médicos, duas idas ao pronto-socorro, 12 coletas de sangue, três idas ao pronto-socorro e dois anos para chegar a esse diagnóstico – e isso só porque tive acesso.

Armada com respostas, estava determinada a ajudar outras mulheres

Senti ondas de emoções (medo, alívio, validação) antes que a raiva se instalasse. Minha misteriosa condição de anos era uma epidemia completa que afetava 1 em cada 5 americanos, e eu queria gritar isso do alto para que outros não tivessem passar por isso também.

Novo no TikTok, postei um vídeo sobre os sintomas que me disseram serem “normais”, que acabaram sendo sinais de doença autoimune. Para minha surpresa, o vídeo acumulou milhões de visualizações em questão de horas e milhares de comentários de mulheres que contaram experiências assustadoramente semelhantes.

Pesquise #autoimmunedisease no TikTok e você terá um instantâneo muito real e assustador do reduto desta epidemia sobre as mulheres na América: mais de 1,1 bilhão de visualizações de vídeo e inúmeras miniaturas apresentando rostos de pessoas de vinte e trinta e poucos anos como eu. Estamos recorrendo ao TikTok pelo suporte autoimune que nosso sistema médico não está nos dando.

A epidemia autoimune causa estragos desproporcionais nas mulheres – 80% dos pacientes são mulheres 1 , e certas condições são 16 vezes mais comum 1 nas mulheres. Eles são um dos As 10 principais causas de morte de mulheres com menos de 64 anos . Apesar de tudo isto, as doenças autoimunes permanecem largamente ignoradas e mal diagnosticadas pelos profissionais de saúde. Em média, temos que consultar 5 médicos diferentes e esperar quase meia década antes de receber o diagnóstico correto. Quase metade de nós é informada de que nossos sintomas estão todos em nossa cabeça em algum momento do caminho.

Não foi por acaso que minha irmã, Claire, foi diagnosticada com doença autoimune meses depois. Ela apresentava sintomas semelhantes e difíceis de identificar, exames laboratoriais normais e dispensa de vários médicos.

Ficar saudável novamente rapidamente se tornou um trabalho de tempo integral para nós dois. Dedicámo-nos a aprender tudo o que havia para saber sobre estas doenças e quais as intervenções baseadas em evidências que nos trariam maior alívio. À medida que nos aprofundámos na investigação, tornou-se bastante claro como a nossa comunidade era mal servida e como precisávamos desesperadamente de melhores apoios e ferramentas. Por isso, decidimos formar uma equipa e abandonar os nossos empregos a tempo inteiro para preencher as principais lacunas sistémicas que existem no padrão de cuidados de saúde atual.

No ano passado, lançamos uma plataforma de atendimento virtual chamada BemTeoria para ajudar as mulheres a encurtar e, em última análise, melhorar o caminho atual para um diagnóstico autoimune e receber cuidados. O nosso objetivo é aumentar o acesso a cuidados autoimunes de alta qualidade – tornando-os acessíveis, empáticos, capacitadores, eficazes e aquilo de que tanto precisávamos desde o início.

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Mas WellTheory é apenas uma parte da equação para reverter doenças autoimunes. De forma mais ampla, é necessário munir as mulheres com os recursos necessários para lidar com as questões de saúde pouco investigadas e negligenciadas que mais nos afetam – desde a fertilidade e a menopausa até às doenças autoimunes e muito mais.

O que espero que as pessoas possam tirar da minha história

Quero que todas as mulheres – com ou sem doença autoimune – saibam o que eu gostaria de saber mais cedo.

Em primeiro lugar, você é o melhor especialista do mundo em seu corpo. Descobri que muitos provedores muitas vezes me dispensavam porque esses sintomas invisíveis e ambíguos são difíceis de identificar. É um desafio porque os nossos corpos são pouco investigados e a nossa sociedade muitas vezes ensina-nos a olhar para fora da nossa própria experiência vivida em busca de validação e respostas. Na verdade, não existe um caminho único para a cura, então busque orientação externa, mas olhe internamente para decidir o que é certo para você. Não se esqueça: seu corpo sabe o que é melhor – ouça-o e defenda você mesmo.

Por falar nisso, há muita coisa sob nosso controle fora do consultório médico. Embora muitos de nós saibamos que o excesso de álcool, frituras e passar a noite inteira causam estragos em nossos corpos, há também outros fatores influentes no estilo de vida que muitas vezes passam despercebidos – como a forma como gerenciamos o estresse, nossas exposições ambientais e a qualidade de nossos relacionamentos. Por tentativa e erro, percebi que havia certos alimentos que eram grandes gatilhos para mim, e que comer um dieta anti-inflamatória ajudou a manter meus surtos sob controle. Também olhei ao redor e descobri que meu apartamento estava cheio de mofo. Meus sintomas se dissiparam assim que saí.

Por último, achei muito essencial promover uma comunidade. Navegar por um diagnóstico autoimune pode levar muitos anos e muitas vezes pode ser uma jornada incrivelmente solitária. E uma vez diagnosticado, há um verdadeiro processo de luto em que você pode lamentar sua vida passada. Sem mencionar que o processo de aprender como controlar sua doença também pode ser muito isolador, especialmente se você estiver fazendo mudanças em seu estilo de vida que possam ser diferentes das de seus amigos e familiares. O que descobri é que ter um sistema de apoio integrado no qual se apoiar é realmente fundamental para suportar os altos e baixos da sua jornada de saúde. A conexão com outras pessoas é crítica para o processo de cura. Para mim, encontrei uma força incrível no TikTok e nos outros 75 mil indivíduos que navegam em doenças autoimunes ao meu lado.