Depois de lutar contra dores crônicas e fadiga durante anos, finalmente encontrei respostas

Em 2007, sofri um acidente de cavalo enquanto estava de férias na Hungria. A lesão inicial cicatrizou bem, mas deixou uma dor que logo se tornou crônica.

Eu estava em forma e saudável, mas a dor persistia nas articulações e nos músculos. Eu também estava experimentando uma série de outros sintomas intrigantes, como hipermobilidade e fadiga. Consultei inúmeros médicos, mas ninguém conseguia me dar respostas sobre o que eu estava vivenciando.

homem escorpião mulher aquário

Anos depois, finalmente descobri a raiz da minha dor crônica.

Depois de muitas, muitas consultas médicas frustrantes, recebi um nome para meus sintomas: Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE) . As síndromes de Ehlers-Danlos (existem 13 subtipos) são uma doença do tecido conjuntivo que causa instabilidade articular (incluindo luxações e subluxações), dores articulares e musculares, fadiga e uma infinidade de outros sintomas (há tecido conjuntivo em todos os tipos de partes). do corpo humano). Tenho o tipo hipermóvel e, como o nome sugere, meus sintomas concentram-se na instabilidade articular e suas consequências.

Ter um nome para minha condição foi um grande alívio e me permitiu conectar-me com o comunidade de outras pessoas com distúrbios do tecido conjuntivo.

O que ninguém lhe diz antes do diagnóstico de uma doença crônica é que você se tornará, por necessidade, um especialista nela e no seu manejo. O que se seguiu foram anos de auto-estudo, juntamente com intermináveis ​​consultas médicas para desenvolver um regime de medicação eficaz e um plano de controle da dor. Aprendi a viver meu novo normal, que incluía bengalas e tipoias, lembretes de medicamentos e inúmeros pequenos ajustes para me permitir levar uma vida que a maioria das pessoas saudáveis ​​considera natural. Passei muito tempo preocupado em controlar os efeitos colaterais dos medicamentos e tentando controlar meu ambiente para evitar surtos de dor.

Enquanto aprendia a administrar minha SDE, enfrentei novos desafios de saúde.

Oito anos depois – depois de um verão que incluiu escrever meu primeiro romance, mudar de casa e segurar a mão de minha avó enquanto ela escapava desta vida – fui atingido por uma exaustão que se recusava a desaparecer, não importa o quanto eu descansasse. Essa exaustão se transformou em Síndrome de Fadiga Crônica (SFC) , e logo descobri a diferença entre controlar a dor e a fadiga: posso superar a primeira, mas não a última.

Como resultado, tive que reduzir minha vida ao essencial e desistir de muitos de meus hobbies. No processo, esqueci como viver além de apenas sobreviver. No silêncio do meu apartamento, refugiei-me em mim mesmo.

Como encontrei o poder para seguir em frente.

Houve duas coisas das quais me recusei a abrir mão: meus cachorros e minha escrita. Meus cães foram a razão pela qual eu saía da cama todas as manhãs e eles se tornaram a motivação para eu enfrentar a batalha de administrar minhas condições pela segunda vez. Mais tarde, eles me deram a chance de me reconectar com as pessoas por meio de esportes caninos. Eles salvaram a minha vida, deram-lhe sentido, e a sua companhia vale toda a dor e cansaço que anda na chuva e intermináveis ​​horas de treino causam.

Embora os cães me ajudassem a estabelecer conexões em uma vida que de outra forma seria silenciosa, encontrei uma maneira de explicar meu mundo por meio da escrita. Quando comecei a desenvolver uma nova ideia para uma história, que mais tarde se tornou meu romance de estreia Justiça Falível , optei por dar ao personagem principal meu EDS. Senti que faltava a representação da doença crónica na ficção, especialmente como fio condutor de uma história. Eu também queria mostrar uma personagem que usa uma magia poderosa e ainda assim tem que controlar seus sintomas como eu. Não importa o quanto ela esteja cercada de magia, não existe cura milagrosa para uma doença genética como a SDE.

O que quero que as pessoas entendam sobre EDS e CFS.

Nunca consegui responder à pergunta “Como é estar doente?” particularmente bem. Como posso explicar os cem pequenos ajustes que faço todos os dias? Ou o desafio das tarefas e hobbies? Ou o isolamento de ter que cancelar planos mais uma vez por causa de um surto? Também pode ser um desafio transmitir outros aspectos da minha vida: escolher roupas para proteger as articulações do frio; recusar alimentos que gosto por causa de náusea; ou ter que ir para a cama às 21h. porque preciso de pelo menos nove horas de sono para funcionar corretamente.

Através do meu Série de livros Investigações Wilde , encontrei a voz para explicar meu mundo aos outros. Para alguns leitores, meus livros oferecem um vislumbre de uma vida que eles tiveram a sorte de nunca vivenciar em primeira mão. Para outros, é finalmente se verem como personagens centrais em um mundo cheio de magia e maravilhas. O maior elogio que os leitores podem me fazer é dizer que meus livros os fizeram sentir-se vistos.

A natureza de doenças como SDE ou SFC é que elas são invisíveis . Quando eu trabalho com meu cachorro na pista de obediência ou dou uma palestra, seria impossível dizer, olhando para mim, que tenho uma doença crônica. Por mais estranho que possa parecer, é assim que eu prefiro. Num dia bom, quando não preciso de bengala ou tipoia, ninguém precisa saber que estou doente.

Mas a própria invisibilidade de muitas doenças crónicas significa que tê-las representadas na ficção é ainda mais importante. Oferece um vislumbre da máscara que usamos todos os dias, mostra a diferença entre a aparência e a realidade e, espero, nos ajude a ser mais compassivos na forma como tratamos os outros.

Espero que meu trabalho ajude outras pessoas a se sentirem vistas.

Meus romances tornaram-se uma ponte de fuga para mundos além da dor e da exaustão, uma amarra para uma vida diferente e uma chance de quebrar o silêncio de uma doença crônica. Dada a variedade e gravidade dos sintomas de doenças como SDE e SFC, as experiências de cada pessoa serão diferentes. Construí para mim uma nova vida a partir dos alicerces dos quais não poderia prescindir, ajustei meus sonhos e planos para acomodar minha doença e encontrei uma maneira de separar a dor do sofrimento. Por mais louco que possa parecer, também tenho consciência da sorte que tive. Ambas as minhas condições poderiam ser muito piores e, embora afetem todos os aspectos dos meus dias, ainda posso levar uma aparência da vida que quero viver. E por isso, sou eternamente grato.

O último livro de Laura, A fome mais selvagem, será lançado em novembro pela Louise Waters Books.