Fui diagnosticado com lúpus - veja como isso alterou minha saúde mental e física

Embora alguns problemas de saúde sejam visíveis para o mundo exterior, muitas pessoas enfrentam condições crônicas que não apresentam sinais ou sintomas visíveis externamente - também conhecidas como doenças invisíveis . Na série mindbodygreen, estamos dando aos indivíduos com doenças invisíveis uma plataforma para compartilhar suas experiências pessoais. Nossa esperança é que suas histórias esclareçam essas condições e ofereçam solidariedade a outras pessoas que enfrentam situações semelhantes.

Aviso de gatilho: Este artigo inclui menções de ideação suicida.

Quando fui diagnosticado com lúpus em 2007, ninguém mais na minha família tinha essa doença, então eu não fazia ideia do que era. Eu estava servindo na ativa como oficial do Exército e me preparava para ser destacado para o Iraque na época. Eu estava saudável em todas as contas, quando de repente eu estava fazendo meu treinamento físico para o exército e percebi que estava tendo problemas com minha respiração. Um dia, eu estava subindo as escadas ao telefone e, quando cheguei ao terceiro andar, não conseguia recuperar o fôlego.

O diagnóstico veio rápido.

Fui ao meu médico primário, que me fez uma radiografia de tórax - e foi quando descobri que tinha líquido envolvendo meus pulmões. Um pneumologista então fez alguns testes adicionais e me deu uma toracocentese, onde eles pegam uma agulha longa e vão entre seus pulmões e costelas para retirar o fluido.

Ele mencionou para mim que muitas pessoas têm líquido ao redor dos pulmões, então não era necessariamente grande coisa. Depois de obter os resultados, continuei vivendo minha vida, mas quando voltei, 30 dias depois, o médico me disse que o fluido testou positivo para um anticorpo antinuclear, o que significava que agora eu precisava consultar um reumatologista. Neste ponto, eu estava me preparando para partir para outra escola militar e implantar logo depois.

Eles me levaram para a reumatologia imediatamente e tiraram cerca de 17 frascos de sangue de mim. Quando os resultados chegaram, foi positivo para lúpus . E foi aí que minha jornada começou. Muitos outros guerreiros do lúpus levam até seis anos para serem diagnosticados, mas tive muita sorte nesse caso.

Assim que cheguei ao meu próximo posto de serviço, fui ao Walter Reed National Military Medical Center para ver um pneumologista lá e eles tiraram o fluido dos meus pulmões. Eles me disseram que, desde que recebessem o fluido e não houvesse problemas, eu ainda poderia ser implantado. Mas então, meus pulmões entraram em colapso. Tive que esperar alguns meses antes da cirurgia porque naquela época havia tantos militares voltando do Iraque e do Afeganistão que eles não tinham espaço. E porque eu ainda era capaz de viver a vida com um pulmão colapsado, esperei até chegar ao meu próximo posto de serviço ativo antes de fazer a cirurgia.

As coisas foram de mal a pior.

Fui enviado para o Afeganistão cerca de oito meses depois, e foi quando meu lúpus realmente começou a aparecer. Meu pulmão estava bem, mas eu estava sofrendo muito nas articulações e dor na região lombar , e fui medicado de volta aos Estados Unidos, tanto para saúde mental quanto para meu lúpus. Acabei entrando no estágio três / estágio quatro da doença renal. Isso significava que a dor nas costas que eu estava sentindo que me deixou desmaiando na frente dos meus soldados acabou sendo nefrite lúpica.

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O nefrologista me disse que não sabia como eu estava andando naquele momento porque meus níveis de proteína estavam muito altos, e foi aí que percebi o quão sério isso era. Com isso, passei a levar um pouco mais a sério e fiz vários tratamentos. Alguns funcionaram inicialmente e outros falharam e, por fim, fui diagnosticado com lúpus neuropsiquiátrico e psicose, o que significa que o lúpus começou a atacar meu cérebro e minha medula espinhal. Fiquei seis meses internada em estado semi-vegetativo, depois tive que reaprender a andar, falar e escrever.

Infelizmente, fui aposentado do serviço militar com mais de 19 anos e dois meses de serviço. Foi quando minha vida realmente mudou porque, uma vez que afetou meu cérebro, tive que aprender outras habilidades de enfrentamento para me lembrar das coisas. Tive que fazer terapia cognitiva semanalmente durante um ano inteiro para recuperar um pouco do que perdi, e ainda não recuperei tudo. Eu tenho afasia e às vezes não consigo lembrar as palavras, então houve muitos ajustes e me acostumei com meu novo normal.

Então, o que é lúpus?

Lúpus é um doença auto-imune que afeta os tecidos e órgãos da pele, mas é muito diferente em cada pessoa. Mesmo que duas pessoas tenham a mesma doença, a patologia pode aparecer de forma diferente. Geralmente afeta mulheres e, mais especificamente, mulheres negras. Pode ser hereditário, mas no meu caso ninguém da minha família tem. Pode ser baseado em hormônios, estresse, ambiente e muito mais, mas, na verdade, o lúpus vai atacar quem quer que seja, quando quiser.

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É interessante porque, a menos que você tenha manifestações cutâneas, o lúpus é realmente uma doença invisível. As pessoas sempre dizem “você parece tão saudável”, mas nunca dá para saber – e eu tento manter um sorriso no rosto.

O lúpus teve um grande impacto na minha saúde mental.

Este diagnóstico foi um dos que me levou a passar pelo fases do luto . Você começa como uma pessoa e termina completamente diferente do outro lado, e há tantas coisas que você está acostumado a fazer que são retiradas quando de repente você tem essas novas limitações.

Fui diagnosticado aos 34 anos e vivi com isso por 15 anos - e agora estou vivendo minha melhor vida. Mas se eu olhasse para a Toni que foi diagnosticada em 2007, não teria pensado que estaria aqui agora, principalmente com lúpus neuropsiquiátrico.

Eu sofria de alucinações e delírios, e minha mãe assumiu ser minha cuidadora. Mais tarde, ela me contou que um dia, quando estávamos dirigindo para ir à minha infusão, saltei do carro em um semáforo e tentei me despir no meio do cruzamento. Não me lembro, mas foram tantos os impactos diferentes que o lúpus teve em mim.

eu também tenho TEPT do meu serviço, mas ter lúpus causou Depressão severa . Tive quatro tentativas de suicídio, todas baseadas no lúpus, porque senti que muitas coisas haviam sido tiradas de mim: meu casamento, minha carreira e quase minha vida (com minha doença renal). As pessoas não percebem o desgaste mental que isso causa não apenas no paciente com lúpus, mas também em seus familiares e amigos. Por ser uma doença crônica, tem dias bons e dias ruins.

Aqui está como eu aprendi a lidar.

É muito difícil, mas eu sou um grande defensor da terapia . Tenho feito algum tipo de terapia desde que voltei do Afeganistão e agora também consulto um psicólogo da saúde. Nós realmente nos concentramos em meu lúpus e saúde mental porque eles se inter-relacionam profundamente, e a saúde mental é fundamental. Especialmente durante os altos e baixos.

O que as pessoas devem saber sobre esta doença.

Há tanto que muitas pessoas não sabem sobre o lúpus. Embora afete 1,5 milhão de pessoas nos EUA, muitos americanos não têm ideia do que é, a menos que eles próprios vivam com isso ou tenham familiares sofrendo com isso. Nem sempre julgue um livro pela capa - um paciente com lúpus nunca é um livro didático porque cada um de nós é muito diferente. Somos flocos de neve. E embora todos tenhamos a mesma doença, é diferente para todos.

Se você está do lado de fora, é importante ser paciente com a pessoa que está lutando. Se você tem um amigo que foi diagnosticado recentemente, vá com ele a um grupo de apoio ou procure na internet para saber mais. Conhecimento é poder, e com isso você estará mais preparado para ajudar seu familiar ou amigo, pois muitas vezes ele não saberá como pedir ajuda.

Para mim, parte da minha insegurança é porque antes de ser diagnosticado eu era muito forte e independente. Eu não precisava de ajuda, mas agora tenho que pedir ajuda mais do que gostaria. Ser capaz de saber que existem pessoas em quem posso confiar é muito importante e tira muito estresse.

Meu melhor conselho para pessoas recentemente diagnosticadas com lúpus.

Entre em contato para se envolver um grupo de apoio - isso fez muita diferença para mim. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, não havia recursos onde eu estava localizado, então, quando me mudei para o Texas, me envolvi com a Lupus Foundation e conheci outras pessoas como eu, o que mudou tudo, porque finalmente tive pessoas que andaram no meu lugar. .

Também é importante obter suas informações de fontes válidas, especialmente quando você é diagnosticado recentemente, para que possa construir seus pensamentos com base em informações factuais. Essa foi a chave para mim, para entender o processo da doença e os medicamentos que estava tomando para poder me defender.

Eu gostaria que um médico tivesse falado mais comigo sobre as implicações de alguns dos medicamentos que eu estava tomando porque eu estava em meus anos férteis e pensando em ter filhos. Porém, um dos remédios que tive que tomar não me deixava ter filhos. Agora não sou mãe por causa desses remédios e, se eu tivesse mais conhecimento naquela época, poderia ter escolhido um caminho diferente que protegesse meus rins e minha saúde reprodutiva.

Acompanhar seus sintomas também é importante para que você possa dar ao seu médico uma visão completa de como você está se sentindo no dia-a-dia. Levar essas informações a um provedor permite que eles tenham todas as peças do quebra-cabeça para que você possa obter um diagnóstico preciso e o tratamento adequado. Como paciente, você realmente precisa chegar à mesa com todas as informações, porque tem muito pouco tempo com nossos provedores, portanto, defender a si mesmo é essencial.

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