Fui diagnosticado com lúpus há 26 anos e agora defendo outras pessoas com a doença

Tudo começou com um resfriado muito forte. Fui ao médico e tomei antibióticos para os sintomas - mas em 24 horas tive uma erupção na pele por todo o corpo. Quando tentei me levantar e voltar ao médico, não consegui me mover. Eu estava tão dolorido. Eu senti como se tivesse sido atropelado por um caminhão. Levei três dias inteiros antes de conseguir reunir energia física e força para sair pela porta. Durante a consulta médica, recebi mais alguns antibióticos e fui embora. Mas eu sabia que isso era mais do que apenas um resfriado.

Como começou minha jornada de diagnóstico na montanha-russa.

Liguei para meus pais e disse que estava muito doente, mas não tinha ideia do que estava acontecendo. Na época, eu morava em DC e meus pais moravam em minha cidade natal, na Carolina do Norte. Sem pensar duas vezes, eles imediatamente foram me buscar em meu apartamento e me levaram de volta para casa com eles.

Acho que provavelmente chegamos por volta da meia-noite e, algumas horas depois, acordei me sentindo ainda pior. Na manhã seguinte, eles me levaram às pressas para o pronto-socorro da Duke University, onde começaram a fazer todos os tipos de testes em mim. Fiquei lá alguns dias, mas eles não conseguiram descobrir o que estava acontecendo, então fui liberado para voltar para casa. Nos dias seguintes, porém, comecei a reter água – a ponto de não caber em nenhuma das roupas que trouxera.

Mesmo assim, sem nenhuma resposta, tentei seguir com minha vida. Voltei a trabalhar, mas lembro que começaria cair no sono adormecer No meio do dia. Eu também comecei a experimentar dor nas articulações .

Depois de muitas outras consultas médicas, perguntaram-me se alguém da minha família tinha problemas de tireoide, e respondi que meu primo tinha. A partir daí, o médico me diagnosticou com hipotireoidismo, o que foi um grande alívio porque era algo tangível que eu poderia conseguir um remédio para ajudar a controlar. Quanto ao meu dor nas articulações , outro médico me disse que eu tinha um doença do tecido conjuntivo – mas ainda parecia que estava faltando uma peça do quebra-cabeça.

Avancemos para muitas, muitas outras consultas médicas. Nessa época comecei a sentir queda de cabelo e também algumas lesões na pele.

Finalmente, o reumatologista que eu estava consultando me deu um diagnóstico definitivo: lúpus .

Minha jornada com lúpus.

Na época do meu diagnóstico, em 1996, eu trabalhava como contratado do Centro Nacional de Estatísticas de Saúde. Então fui à biblioteca e peguei todos os livros que pude sobre o assunto. Aprendi que o lúpus é uma doença auto-imune que pode afetar as articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, coração e pulmões. Alguns sintomas comuns incluem dor nas articulações, erupção cutânea e fadiga – mas tende a impactar a todos de maneira diferente . Depois de analisar as informações, meu primeiro pensamento foi: Esta é uma doença crônica; não há cura. Eu não conhecia ninguém que tivesse lúpus, então tudo parecia muito opressor e assustador.

11 de junho zodíaco

Em vez de deixar que isso me consumisse, comecei a me concentrar no que poderia fazer para controlar meus sintomas e continuar vivendo minha vida. Casei-me pouco depois e, alguns meses depois, descobri que estava grávida. Havia preocupações sobre a minha gravidez ser de 'alto risco' devido ao lúpus - naquela época, não havia muitas pesquisas sobre como a medicação para lúpus poderia afetar o feto, então eles me pediram para interromper todo o tratamento. Felizmente, durante a gravidez, me senti bem, sem nenhum sintoma grave. No entanto, cerca de três meses depois de dar à luz meu filho, tive a pior crise da minha vida. Acordei uma manhã e minhas articulações estavam doendo tanto que não conseguia nem levantar meu próprio bebê. Fui hospitalizado e o médico ajustou minha medicação para ajudar.

Apesar do lúpus ter tido um impacto tão grande na minha vida, eu realmente não queria que ninguém soubesse que eu estava doente. Compartilhei meu diagnóstico com meus amigos mais próximos, mas mantive isso em segredo no trabalho ou em certos círculos. Acho que me preocupava que as pessoas olhassem para mim de forma diferente ou que isso pudesse impactar meu trabalho de alguma forma.

Mesmo assim, eu queria encontrar comunidade e apoio de pessoas que pudessem entender o que eu estava vivenciando. Acabei me conectando com o Aliança de pesquisa de lúpus e descobriram que estavam planejando uma caminhada para arrecadar dinheiro para pesquisas. Me inscrevi imediatamente! Isso foi há quase 20 anos e estive muito envolvido com o Caminhe conosco para curar o lúpus programa desde então - arrecadação de fundos, conscientização e atração de mais pessoas.

O que quero que as pessoas entendam sobre viver com lúpus.

Quando você olha para alguém com lúpus, provavelmente não conseguiria dizer que ele tem uma doença crônica. Pessoalmente, há muitos dias em que pareço fisicamente bem, mas não me sinto bem.

Também acho importante perceber que o lúpus afeta a todos de maneira um pouco diferente. Para mim, além das dores nas articulações, sinto muito cansaço o tempo todo. Eu poderia dormir dois ou três dias e ainda me sinto cansado. Eu experimento muito Confusão mental também. Depois, há coisas aleatórias que acontecem, por exemplo, há alguns anos, tive um linfonodo inchado induzido por lúpus no pescoço.

Também quero observar que atualmente não há cura para o lúpus. Há uma droga que tem sido aprovado pela FDA para tratamento – mas, em última análise, realmente precisamos de mais pesquisas sobre a doença. Felizmente, existem muitas organizações, como a Lupus Research Alliance, que estão a trabalhar para angariar dinheiro e conceder bolsas a investigadores.

O lúpus afeta muita gente, mas para mim ainda é uma doença silenciosa. Poucas pessoas sabem sobre isso e não há pesquisas suficientes.

6 de dezembro do zodíaco

Meu conselho para qualquer pessoa recém-diagnosticada com lúpus.

Em primeiro lugar, saiba que você pode viver uma vida longa e agradável com lúpus. Definitivamente, faça sua pesquisa e obtenha todas as informações que puder. Seja um defensor de si mesmo , e faça parceria com seu médico para descobrir quais terapias e medicamentos são mais adequados para você – cada pessoa é diferente e o que pode funcionar para outra pessoa pode não funcionar para você.

Além disso, encontre sua comunidade. Quer seja um ente querido ou outra pessoa com lúpus, é reconfortante ter alguém em quem confiar sobre o que você está passando.